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Fotos por: Léo Azevedo, Marcia Souza e O Cajú  

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Fotos Ilustradas: O Filho Do Padeiro

Premiado no SGB LAB 2017

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O Momento da Notícia

A Profa. Dra. Carla Franchi Pinto, geneticista do Elo21, irá conversar um pouco sobre o momento do diagnóstico de síndrome de Down, as dúvidas comuns, os medos e sentimentos que podem surgir. Ela irá explicar como a síndrome de Down ocorre e tirar dúvidas dos participantes ao vivo.

Quer participar? Clique aqui e inscreva-se!

O CHAT21 pediu que a Dra carla escreve-se um pequeno texto para colocarmos aqui.

Ela nos enviou este relato de como lida com este momento tão delicado que é o

nascimento e/ou gestação de um bebê, atrelados ao diagnóstico da síndrome de Down.

Há duas situações distintas: quando vamos dar a notícia que o bebê nasceu e apresenta SD e quando a mãe recebeu a notícia da trissomia por outros membros da equipe de saúde e vamos conversar com os pais momentos ou dias depois. Escrevo sobre a segunda situação.

Antes de responder às dúvidas do casal, é importante conhecê-los um pouquinho. Entender há quanto tempo estão juntos, quantos filhos possuem, se esta gestação foi programada ou não, e conhecer o bebê recém-chegado.

Então, olho para o bebê, pego-o no colo, sinto essa pessoa que acaba de chegar e que já tem suas características: seu próprio tônus, seu olhar, suas reações. Chamo a atenção dos pais para tudo que é positivo e que é possível perceber nesse momento (sempre há muitas coisas positivas, é só observar). Essa aproximação diminui a ansiedade e as defesas, nos aproxima e facilita que o casal coloque suas dúvidas reais (as que vem da mente e do coração).

Em geral, as primeiras dúvidas que vem são: ele vai falar, andar, estudar, casar? Explico que ele é um bebê como todos os outros com infinitas possibilidades que começam a ser vividas desde o seu nascimento. Começamos explicando o que é a SD. Que esse nome foi uma homenagem a quem a descreveu e se chamava Langdon Down. Não é o oposto de "up". Explicamos que todos temos nossos ingredientes (genes) empacotados nos cromossomos, assim como um pacote de fósforos onde o pacote é a célula, as caixas de fósforo são os cromossomos e os fósforos são os genes. Há condições que afetam a célula como as infecções (uma gripe, por exemplo, onde o vírus destrói a célula provocando febre, coriza, dor no corpo, etc.). Há ainda condições que afetam os fósforos (genes), como o albinismo, ou algumas alterações que são identificadas no exame do pezinho. E, finalmente, as alterações que afetam as caixas de fósforos, que são os cromossomos.

Explicamos que temos 46 cromossomos em cada célula. São 23 pares onde um cromossomo de cada par vem de um dos pais. Explicamos que a SD ou trissomia do cromossomo 21 é a presença de uma cópia extra de um cromossomo do par número 21. Assim, é como se fôssemos fazer uma receita de um bolo cuja receita leva uma xícara de açúcar. Se colocarmos uma xícara a mais, continua sendo o mesmo bolo, apenas com algumas características a mais (mais doce). Então, ainda que esse cromossomo extra implique em algumas características na criança, ela continuará a ser sempre uma pessoa como outra qualquer inclusive com birras, manipulações, talentos, capacidades, etc. Explicamos ainda que é a condição que envolve cromossomos mais frequente da espécie humana e que, atualmente, as pessoas com T21 podem ter uma longevidade normal. Perguntam então se há graus. Não, não há graus. O que existe são pessoas diferentes, com características específicas, dentro de uma família única, com hábitos próprios (alimentares, atividade física, lazer, etc.) e que vivem em culturas distintas.

 

ASSIM, PARA QUE A CRIANÇA POSSA EXPRESSAR O MELHOR DE SEU POTENCIAL, ELA DEVE SER VISTA COMO CRIANÇA (FULANA DE TAL) E NÃO COMO A SD.

 

Profa. Dra. Carla Franchi Pinto