O Momento da notícia



A Profa. Dra. Carla Franchi Pinto, geneticista do Elo21, irá conversar um pouco sobre o momento do diagnóstico de síndrome de Down, as dúvidas comuns, os medos e sentimentos que podem surgir. Ela irá explicar como a síndrome de Down ocorre e tirar dúvidas dos participantes ao vivo. Quer participar? Clique aqui e inscreva-se!


O CHAT21 pediu que a Dra carla escreve-se um pequeno texto para colocarmos aqui. Ela nos enviou este relato de como lida com este momento tão delicado que é o nascimento e/ou gestação de um bebê, atrelados ao diagnóstico da síndrome de Down.


Há duas situações distintas: quando vamos dar a notícia que o bebê nasceu e apresenta SD e quando a mãe recebeu a notícia da trissomia por outros membros da equipe de saúde e vamos conversar com os pais momentos ou dias depois. Escrevo sobre a segunda situação. ​ Antes de responder às dúvidas do casal, é importante conhecê-los um pouquinho. Entender há quanto tempo estão juntos, quantos filhos possuem, se esta gestação foi programada ou não, e conhecer o bebê recém-chegado. Então, olho para o bebê, pego-o no colo, sinto essa pessoa que acaba de chegar e que já tem suas características: seu próprio tônus, seu olhar, suas reações. Chamo a atenção dos pais para tudo que é positivo e que é possível perceber nesse momento (sempre há muitas coisas positivas, é só observar). Essa aproximação diminui a ansiedade e as defesas, nos aproxima e facilita que o casal coloque suas dúvidas reais (as que vem da mente e do coração). ​ Em geral, as primeiras dúvidas que vem são: ele vai falar, andar, estudar, casar? Explico que ele é um bebê como todos os outros com infinitas possibilidades que começam a ser vividas desde o seu nascimento. Começamos explicando o que é a SD. Que esse nome foi uma homenagem a quem a descreveu e se chamava Langdon Down. Não é o oposto de "up". Explicamos que todos temos nossos ingredientes (genes) empacotados nos cromossomos, assim como um pacote de fósforos onde o pacote é a célula, as caixas de fósforo são os cromossomos e os fósforos são os genes. Há condições que afetam a célula como as infecções (uma gripe, por exemplo, onde o vírus destrói a célula provocando febre, coriza, dor no corpo, etc.). Há ainda condições que afetam os fósforos (genes), como o albinismo, ou algumas alterações que são identificadas no exame do pezinho. E, finalmente, as alterações que afetam as caixas de fósforos, que são os cromossomos. ​ Explicamos que temos 46 cromossomos em cada célula. São 23 pares onde um cromossomo de cada par vem de um dos pais. Explicamos que a SD ou trissomia do cromossomo 21 é a presença de uma cópia extra de um cromossomo do par número 21. Assim, é como se fôssemos fazer uma receita de um bolo cuja receita leva uma xícara de açúcar. Se colocarmos uma xícara a mais, continua sendo o mesmo bolo, apenas com algumas características a mais (mais doce). Então, ainda que esse cromossomo extra implique em algumas características na criança, ela continuará a ser sempre uma pessoa como outra qualquer inclusive com birras, manipulações, talentos, capacidades, etc. Explicamos ainda que é a condição que envolve cromossomos mais frequente da espécie humana e que, atualmente, as pessoas com T21 podem ter uma longevidade normal. Perguntam então se há graus. Não, não há graus. O que existe são pessoas diferentes, com características específicas, dentro de uma família única, com hábitos próprios (alimentares, atividade física, lazer, etc.) e que vivem em culturas distintas. ASSIM, PARA QUE A CRIANÇA POSSA EXPRESSAR O MELHOR DE SEU POTENCIAL, ELA DEVE SER VISTA COMO CRIANÇA (FULANA DE TAL) E NÃO COMO A SD. Profa. Dra. Carla Franchi Pinto

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