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Fotos por: Léo Azevedo, Marcia Souza e O Cajú  

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Fotos Ilustradas: O Filho Do Padeiro

Premiado no SGB LAB 2017

e no Fazedores do Bem +

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Parabéns pelo seu bebê!

Aqui nesta página temos algumas informações para você!

Se você quiser conhecer outras famílias que também tem filhos com síndrome de Down, clique no botão abaixo, faça o cadastro e clique no link do grupo para o Whatsapp .

 Separamos o conteúdo a baixo para você com muito carinho, não deixe de olhar, ele pode ser bastante esclarecedor. 

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A gestação e o nascimento de uma criança são momentos muito delicados.

Quando o diagnóstico da Síndrome de Down vem associado a esses eventos é importante que as famílias busquem contatos e informações seguras e atualizadas.
Na maioria das vezes o conhecimento limitado e desatualizado sobre a síndrome de Down traz à tona esteriótipos baseados em incapacidade e dependência o que resulta em muita angústia e medo por parte dos pais e familiares, então aqui vão algumas dicas, sites e vídeos que podem ajudar neste primeiro momento:

 

  • Busque informação em fontes que sejam seguras e atualizadas. O site do Movimento Down é uma excelente referência, lá você encontra vídeos sobre estimulação precoce, cartilhas informativas e dentre muitas outras informações.

  • Respeite suas dificuldades e dê tempo ao tempo.

  • Foque em questões e situações reais que se apresentem. Não se preocupe com um problema que talvez nunca existirá. Seja objetivo.

  • Cada criança apresenta questões e demandas particulares. Nenhuma questão de saúde ou desenvolvimento é única e exclusiva das pessoas com síndrome de Down.

  • Algumas situações  são mais frequentes nas pessoas com T21.  As diretrizes do ministério da saúde para os cuidados da pessoa com síndrome de Down  existem para dar respaldo e guiar tanto os médicos quanto as famílias.

  • Lembre-se: você não é o único que tem filho com a trissomia do cromossomo 21, ou seja, você não está sozinho. Conheça outra famílias, troque experiências, faça parte de uma rede. Você pode acessar o Pronto Atendimento do CHAT21, lá você terá contato com outros pais que já tiveram os diagnóstico de síndrome de Down de seus filhos. eles vão poder te ouvir, orientar e depois de transferir para o CHAT21 do estado em que você morara para que você tenha acesso a uma rede de famílias na sua localidade. 

  • Curta seu bebê. Esse tempo não voltará!

  • Baixe a cartilha Vivas Para o Bebê - Guia para mães e pais de crianças com síndrome de Down. Esta cartilha também disponível no site do Movimento Down juntamente com outros materiais como caderneta de saúde e  curvas de crescimento.

Alguns vídeos do CHAT21 que podem ser úteis neste momento:

O momento da Notícia

Dra Carla Franchi Pinto

Neste webinar vamos abordar o momento da notícia, assunto tão discutido e tão atual no mundo inteiro, pela importância para o bebê e seu desenvolvimento e para a família como um todo.

Cuidados da Saúde da Criança com síndrome de Down

Dra Ana Caludia Brandão

A Dra Ana Claudia Brandão, do Ambulatório para Crianças e Adolescentes com Síndrome de Down do Hospital Israelita Albert Einstein, fará uma palestra on-line e gratuita onde serão abordados cuidados gerais e específicos da saúde da criança com síndrome de Down. Dentre os tópicos em questão estão os exames e avaliações importantes ainda na maternidade e ao longo da infância, principalmente questões visuais, auditivas, da tireoide e do sono.

 

Especificidades metabólicas da pessoa com Síndrome de Down.

Rogério Lima

Rogério Lima - Biólogo pela Universidade Estadual de Maringá. Mestre em Biologia Celular e Molecular pela Universidade Estadual de Maringá e Doutor em Bioquímica pela Universidade Federal do Paraná. Atuou como Professor na Universidade Estadual de Maringá (2012-2015). Atualmente é professor da Pós-graduação em Síndrome de Down e Administrador do grupo Singularidade Down.

Abordará as principais características metabólicas da pessoa com Síndrome de Down e possibilidades de intervenção para amenizar os impactos negativos no seu desenvolvimento. Também serão discutidos a apneia, hipotireoidismo e doenças autoimunes.

TREINO DE EQUILÍBRIO NA SÍNDROME DE DOWN – TEORIA E PRÁTICA

Camila Bressan

Neste webinário será abordado de maneira teórica e prática um tema muito relevante na síndrome de Down, o equilíbrio. Sabe-se que devido a algumas alterações anatomo fisiológicas provocadas pela trissomia do 21 o déficit de equilíbrio se faz presente nas diversas fases do desenvolvimento da criança com síndrome de Down. Portanto, é muito importante estimular o equilíbrio precocemente para que a criança alcance o mais breve possível os marcos motores (controle de cabeça, sentar, movimentação no chão, andar, correr, saltar, subir e descer escadas). Vamos aprender como podemos ajudar desde bebês a conquistarem o equilíbrio de maneira lúdica?

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